Betroffenen-Berichte
An dieser Stelle finden Sie Berichte von einzelnen Clusterkopfschmerz-Patienten in denen diese ganz subjektiv ihre Erfahrungen, Erlebnisse und Gefühle schildern.
Ich habe einen Text zu Hashimoto gefunden und zu seinen Nebenwirkungen und Auswirkungen. Ich find den so aussagekräftig, dass ich ihn auf Clusterkopfschmerz geändert und angepasst habe. Manche Passagen habe ich auch unverändert stehen lassen.
Wie geht das Umfeld mit Clusterkopfschmerz um?
Ein Hinweis für diejenigen, die einen Clusterkopfschmerz-Patienten kennen:
Warum sollte ich das lesen?
Jemand, den Sie kennen, hat Ihnen wahrscheinlich diese Informationen gegeben, um ein wenig über den Zustand, an dem sie leiden, genannt 'Cluster-Kopfschmerz', kennen zu lernen. Es ist wahrscheinlich, dass Sie, bevor Sie ihn kennengelernt haben, noch nie von dieser Erkrankung gehört haben, von der immerhin weniger als 1% der Bevölkerung betroffen ist.
Im Jahr 2013 hatte ich bis zu 10 Attacken in 24 Std. über einen Zeitraum von 8 Monaten. Unverträglichkeit auf Verapamil und Sumatriptan, mit starken Nebenwirkungen.
Sauerstoff zeigte keine Wirkung mehr.
Der Facharzt schmiss das Handtuch und stellte die Diagnose "austherapiert". Ich erhielt auf Grund der hohen Dosis der Triptane, bei geringem Körpergewicht recht schnell einen Op-Termin in Kassel zur SPG-Stimulation.
Rückblickend glaube ich, dass ich bereits im Alter von ca. 14 Jahren (1977) meine erste Episode hatte. Damals habe ich von Herrn xxx (?) meine erste Brille bekommen, nachdem der Hausarzt sich keinen anderen Rat mehr wusste. Das hat "geholfen"; aber eher war ganz einfach nach Wochen die Episode vorüber.
Irgendwann kommt er wieder. Die erste versprenge Attacke ereilte mich im noch im August 2005, und seit dem 16. September gab es vorerst keinen einzigen schmerzfreien Tag mehr. Bis zum 12. Oktober summieren sich an 27 Tagen insgesamt 67 Attacken, welche 37 mal die Injektion von Imigran erforderten. Die restlichen Attacken wurden mit der Inhalation von Sauerstoff kupiert. Dabei habe ich...
03:00 Uhr. Der Himmel muss warten. Die Hölle ist da. Es reißt mich buchstäblich aus allen Träumen. It’s Clustertime. Nach über einem Jahr hat mich das Biest mal wieder in seinen Klauen und lacht mich aus. Diesen bösen Voodoozauber lassen, gleich beim ersten Mal nach längerer Pause, die Medikamente kalt. Beinahe jedenfalls. 45 Minuten nach der Injektion mit Zolmitriptan nasal und einer Stunde der kleinen Hölle verschwindet der Peiniger wieder. Was würde mich in dieser jetzt...
Bevor ich mein Leiden beschreibe muss ich sagen, dass es schon ca. 25 Jahre (in Worten: fünfundzwanzig!) oder länger, anhält, bzw. so lange hat mich der Cluster, den ich als kleinen Dämon bezeichne, schon im Griff. Ich weiß heute nicht mehr genau, welcher Arzt damals die Diagnose stellte:"Sie haben Clusterkopfschmerz." Aber ich habe durchweg ALLE Fachrichtungen der Medizin aufgesucht, vom Zahnarzt bis zum Neurologen.
Anfangs hatte ich Phasen, in denen mich...
Klopf , klopf, da war es wieder, ich will es nicht wahrhaben, doch Er ist wieder da!
Ein leichtes Pochen in der Schläfe, beim zweiten Mal war es stärker und von mal zu mal wird es stärker werden. Nach einer Zeit fängt mein rechtes Nasenloch an zu verschnupfen, der Schmerz in der rechten Schläfe wird stärker und ein Druck auf dem rechten Auge ist nun da!
Nun bin ich sicher, der Cluster ist wieder da!
Mehr als ein halbes Leben lang. 25 Jahre Clusterkopfschmerz. Ein Teil meiner persönlichen emotionalen CK-Geschichte. Vorgeschichte: Ich bin geboren im Dezember 1970 in Deutschland.
Michael, 33 Jahre alt aus aus Sondershausen, berichtet über sein Leben mit Cluster-Kopfschmerzen.
Einige wissen, dass ich unter Custerkopfschmerzen leide. Und das schon sehr lange. Ich will hier aber kein Mitleid erregen. Sondern der Welt da draussen dieses Krankheitbild einmal näher bringen. Weil es eine extrem seltene und weitgehend unerforschte Krankheit ist. Weil mir das so am Herzen liegt, habe ich mal einen Text verfasst, der es auf den Punkt bringt.
Cluster headache: “a pain like no other!“ Oder, wie der Volksmund sagt: “stell dich nicht so an, sind doch nur Kopfschmerzen!“