Ulli Timm

Bevor ich mein Leiden beschreibe muss ich sagen, dass es schon ca. 25 Jahre (in Worten: fünfundzwanzig!) oder länger, anhält, bzw. so lange hat mich der Cluster, den ich als kleinen Dämon bezeichne, schon im Griff. Ich weiß heute nicht mehr genau, welcher Arzt damals die Diagnose stellte:"Sie haben Clusterkopfschmerz." Aber ich habe durchweg ALLE Fachrichtungen der Medizin aufgesucht, vom Zahnarzt bis zum Neurologen.

Anfangs hatte ich Phasen, in denen mich der Cluster 3 bis 5 Monate befallen hatte. Danach hatte ich dann unterschiedliche Ruhephasen von 1 Woche bis zu 6, ja sogar 8 Monate. In der Anfallsperiode lebe ich dann nur um zu arbeiten, da mich meistens 3 bis 10 Attacken im Zeitraum von 24 Stunden befallen. Auffallend ist dabei, dass die Attacken nachts häufiger auftreten als am Tage. Dadurch bedingt fühlt man sich wie gerädert auf der Arbeit, kann sich nicht richtig konzentrieren und muss sich zudem auch noch dem Spott der Arbeitskollegen ausliefern, da man ja nicht mehr ohne eine Sauerstofflasche aus dem Haus geht. Im Sommer mit der Tochter ins Freibad? Oder mit der Frau ins Theater? Kino?

Ich weiß schon gar nicht mehr, wie so ein Gebäude von innen aussieht, denn mit einer Sauerstofflasche unter dem Arm und dann auch noch plötzlich auftretenden Attacken ist mir dieses Vergnügen im öffentlichen Leben schon lange verwehrt. Bis vor ca. 2 Jahren habe ich Imigran gespritzt bei plötzlichen Attacken, aber auch nur dann, wenn keine Linderung des Schmerzes durch die Einnahme von Sauerstoff eintrat.

Irgendein Facharzt sagte mir:

„Herr Timm, ich schreibe ihnen eine Überweisung zu einem Kardiologen damit ihr Herz einmal durchgecheckt wird. Imigran ist nicht so ganz ohne Nebenwirkungen, auch wenn es bei ihrer Krankheit am besten hilft.

"Seitdem habe ich versucht, mich mit anderen Medikamenten über Wasser zu halten, wobei natürlich Sauerstoff immer noch an erster Stelle steht. Seit ca. 2 Jahren ist es besonders schwer mit dem Cluster. Ich habe öfters starke Dauerkopfschmerzen oder Schmerzattacken die mehrmals täglich auftreten und Anfallspausen von nur wenigen Tagen im Jahr! Auf Grund dieser Tatsache ist mir auch ein chronischer Clusterkopfschmerz bescheinigt worden.

Durch all diese Umstände und die damit verbundenen Unannehmlichkeiten (an Urlaub war nicht zu denken, Familienleben gab es kaum noch), ist meine Ehe nach 25 Jahren gescheitert. Sicherlich spielten auch noch andere Faktoren eine Rolle dabei, aber kaum eine Frau macht so etwas lange mit. Ich habe mein Schlafzimmer 2x renovieren müssen, da ich bei einer Attacke keinen Sauerstoff mehr hatte und Imigran ausgegangen war. Ich habe meinen Kopf solange gegen die Schranktür geschlagen, bis ich den Kleiderschrank von inner sehen konnte, ohne ihn aufzumachen. Das Bett hat dermaßen gelitten unter meinen Fausthieben, dass es nach kurzer Zeit in sich zusammen fiel. Mehrmals wollte ich meinem Leben ein Ende setzen, da ich keinen Ausweg mehr wusste!

Beim Einkaufen stehe ich lange vor den Regalen und lese genau die Inhaltsangabe von Lebensmitteln, da in - F A S T- allen Lebensmitteln Geschmacksverstärker sind, die nach dem Verzehr bei mir sofort Attacken auslösen. Es hört sich blöde an, aber ich beneide Rollstuhlfahrer oder Menschen, denen aus welchen Gründen auch immer, Gliedmaßen fehlen. Sie werden bedauert und in manchen Geschäften bedient wie Gott in Frankreich!

In schmerzfreien Stunden oder bei mittelgradigen Schmerzen sieht man bei mir absolut Nichts, im Gegenteil, selbst Ärzte sagen dann: "Och, Kopfschmerzen habe ich auch manchmal, der Wartesaal ist voll mit Patienten die Kopfschmerzen haben!"

Dass ich nicht auswärts essen kann, sieht man mir leider auch nicht an. Fettreiche, gebratene oder gebackene Speisen, Eier, Käse, Fleisch, Kaffee, Schwarztee, alkoholische Getränke, Schokolade, Zuckerwaren, all dies und noch viel mehr ist in Anfallsphasen Gift für mich. Ich traue mich gar nicht auswärts zu essen, da ich schon sehr oft (selbst beim Kaffee mit Kuchen oder Eis) 1 bis 2 Stunden die stärksten Attacken hatte. Grillabende mit guten Freunden, immer nur klares Wasser und sonst nichts, irgendwann hängt es einem zum Hals heraus!

Die Lebensfreude und Lebensqualität hat mir mein Dämon genommen! Meine persönliche Triggerliste ist länger als jede Speisekarte!

Im Augenblick bin ich in Behandlung bei einem Neurologen im Knappschaftskrankenhaus Bottrop, da ich am 01.10. 2004 von Herten nach Bottrop gezogen bin. Erst heute war ich wieder da, weil ich wieder auf Sumatriptan (Imigran) umsteigen möchte. Die Attacken sind nachts dermaßen schlimm geworden, da hilft nichts mehr. Man gab mir einen Termin für Ende September, für eine Untersuchung! Vorher würde ich kein Imigran bekommen. Wird wohl halt öfter der Notarzt nachts zu mir kommen müssen und meine Suche nach einem geschultem Neurologen, der sich mit dieser Krankheit auskennt, beginnt von vorne. Habe jetzt wieder vermehrt starken Dauerschmerz in der Nacht und Schmerzattacken, die mich noch in den Wahnsinn treiben. Es reicht nicht, dass man sich stark behindert fühlt, weil einem das öffentliche Leben (Schwimmbad, Kino, Theater, Veranstaltungen usw.) verwehrt ist. Nein, man muss auch noch eine Sauerstofflasche mit sich rumtragen, über Parkplätze, die meistens am Ende der Welt sind, um sich dann von einer Ärztin sagen zu lassen, wir machen einen Termin für Ende September.

Ihr fällt gar nicht auf, dass man eine Sauerstofflasche bei sich hat, dass man außer Atem ist, vom Schleppen. Sie weiß auch nichts davon, dass meine Knie kaputt sind, dass ich nicht schwer tragen soll. Wenn mein Ziel über 100 Meter entfernt ist, muss ich Pausen einlegen, da mir die Beine schmerzen und die Flasche ziemlich schwer ist. Erschwerend ist dann auch noch das angestrengte Zuhören bei einer Unterhaltung. Leider kann ich nicht immer meine Hörgeräte tragen, da ich auch eine chronische Mittelohrvereiterung habe. Wenn, und das ist im Augenblick wieder der Fall, meine Ohren laufen (es bildet sich Sekret, das aus den Ohren läuft), habe ich keine Hörhilfen im Ohr. Dann ist angestrengtes Zuhören und Schreien zu Hause angesagt. Trotz alldem verstehe ich manchmal nur die Hälfte.

Habe mich auch aus all diesen Gründen auf meiner Arbeitsstelle intern versetzen lassen. Mein Traumberuf war Fördermaschinist, ich bin Angestellter bei der DSK. Diesen übte ich auch über Jahre hin weg aus. Aus Sicherheitsgründen (war oft übermüdet, musste öfter Sauerstoff nehmen und spritzen), bin ich nun in der Grubenwarte. Man wollte mich als Steuerstandsfahrer einsetzen, dort hätte ich ein komplettes Kohlenrevier von Übertage aus gefahren, aber mit meinen Ohren ging es nicht. Nun habe ich auch einen verantwortungsvollen Posten im Büro, aber mache fast ausnahmslos nur Mittagschicht, da ich aus bekannten Gründen keine Nachtschicht mehr fahren soll. Meine Kollegen (wenn man sie so bezeichnen kann), gehen nur morgens arbeiten, da sie eine Bescheinigung vom Werksarzt haben, die besagt, dass sie nur auf der Frühschicht eingesetzt werden dürfen. Ich mache also nur Mittagschicht, habe nachts halt meistens wenig Schlaf wegen der Attacken und morgens erledige ich halt alles andere, WENN MICH MEIN DÄMON LÄSST!

Ich lebe also nur, um zu arbeiten.

Ulli Timm