Buchempfehlungen

Flucht nach vorn

 

Warum ich über meine Krankheit ein Buch geschrieben habe, und es auch immer wieder tun würde.

 

Von Rafael Häusler

Inzwischen ist es zweieinhalb Jahre her, das ich als Patient zu Gast in der Tagesklinik des St. Marien-Hospitals Eickel war. Zum Glück, denn mit diesem Besuch waren einige sehr positive Impulse verbunden, welche bis heute mein Leben nachhaltig und tagtäglich beeinflussen.

Bereits 2009 fasste ich den Entschluß über meine primäre Erkrankung, das Clusterkopfschmerz-Syndrom, ein Buch zu schreiben. Weil zum damaligen Zeitpunkt keine Therapie wirklich gut funktionierte und ich mich unverstanden fühlte. Ich hatte keine Ahnung wie es weiter gehen soll. Diese Sorgen waren für mich sehr essentiell, und maximal fünfminütige Arztgespräche gaben mir keinerlei Hoffnung mehr. Das Miteinander in der Selbsthilfegruppe war mir wichtig, reichte zu diesem Zeitpunkt aber nicht aus. Das Buch war für mich ein Ansatz diesen ganzen Schmerz und die ganze Verzweiflung in die Welt hinauszuschreien. Dabei sollte es nicht bleiben – Zum Glück!

Denn während das Buch Kapitel für Kapitel entstand, konnte ich zum einen meine eigenen Gedanken dadurch immer wieder reflektieren und zum anderen traf ich doch Menschen, denen an mir gelegen war. Durch die Erkenntnisse hieraus konnte das Buch zu viel mehr werden, als ursprünglich gedacht war. Denn inzwischen hatte ich wieder Mut gefasst, konstruktiv an meinem Leben gearbeitet und trotz aller Widrigkeiten Dinge zum besseren bewegt. Diese Hoffnung und Kraft war es nun, welche ich der Welt mitteilen wollte. Wieder: Zum Glück!

Denn mit der ursprünglichen Aussage wäre es wahrscheinlich noch schwieriger geworden einen Verlag zu finden, der sich an dieses Thema traut. Es braucht wirklich kein Buch, das nur beschreibt wie schrecklich und auswegslos alles erscheint. Aber auch so stellte sich diese Suche nach einem Verlag als größere Geduldsprobe heraus. An deren Ende fand ich jedoch tatsächlich meinen persönlichen Wohlfühlverlag. Es ist tatsächlich wie mit den richtigen Ärzten. Hätte ich nach den ersten Versuchen aufgegeben, dann würde ich heute noch ärgerlich in der Ecke sitzen. Das Buch in einem ganz „normalen“ Verlag zu veröffentlichen war für mich ein wichtiges Detail um damit letztlich zu unterstreichen, das der Clusterkopfschmerz, bzw. das Clusterkopfschmerz-Syndrom Stück für Stück aus seiner Nische ausbricht und im normalen Leben, und damit auch der Wahrnehmung der Bevölkerung ankommt. Meine Hoffnung ist es, das andere Betroffene etwas aus meinen Erfahrungen lernen können. Und das sich der Bekanntheitsgrad der Krankheit an sich weiter erhöht.

Der Clusterkopfschmerz ist ein verhältnismäßig seltenes Leiden. Viele Ärzte sehen während ihrer gesamten beruflichen Tätigkeit nur ganz vereinzelt Patienten mit diesem schwerwiegenden, die Lebensqualität langfristig stark beeinträchtigenden Kopfschmerzproblem; entsprechend dürftig sind meist die Kenntnisse über Diagnose, Ätiologie, Pathogenese und Therapie.

Bisweilen vergehen mehrere für die Patienten quälende Jahre, bevor überhaupt die zutreffende Diagnose gestellt wird, was umso ärgerlicher ist, als es durchaus Erfolg versprechende Therapieoptionen gibt. In den letzten Jahren hat sich eine sehr aktive Selbsthilfegruppe auf Bundesebene gebildet, deren Vorsitzender – selbst Patient und Nichtmediziner - dieses kleine Buch verfasst hat. Auch der Verlag ist von dieser Selbsthilfegruppe gegründet worden, da kein etablierter Medizin-Verlag angesichts der kleinen Auflage tragbare finanzielle Bedingungen anbieten konnte. Die Fragen, die in diesem Buch aufgeführt sind, entstammen ausnahmslos den Erfahrungen, die in der Selbsthilfegruppe bei Patienten und deren Angehörigen gesammelt werden konnten. Die Antworten sind medizinisch korrekt, allgemeinverständlich und ausführlich abgefasst. Die Themen und Stichworte reichen von den Entstehungsbedingungen über die Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapiemöglichkeiten in der Attacke und Prophylaxe, einschließlich möglicher Nebenwirkungen und Kontraindikationen, bis hin zu den psychosozialen Problemen, etwa im Beruf, am Arbeitsplatz, bei den Angehörigen. Viele Fragen könnten auch von einem konsultierten Arzt nicht prompt, geschweige denn erschöpfend beantwortet werden. Und so kann jedem Kollegen, der mit solchen Patienten zu tun hat, auch dem eigentlichen Kopfschmerzspezialisten, durchaus empfohlen werden, sich das Buch anzuschaffen; ein kleines, sehr nützliches und informatives Nachschlagewerk. Selbstverständlich sollten auch Patienten auf diese Informationsquelle aufmerksam gemacht werden.

© Schattauer GmbH, Verlag für Medizin und Naturwissenschaften

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