anonym (Name der Red. bekannt)

Ein Teil meiner persönlichen emotionalen CK-Geschichte

 

Vorgeschichte:

Ich bin geboren im Dezember 1970 in Deutschland. Ich hatte eine schöne Kindheit, bin viel in der Natur unterwegs gewesen. Ich war ein begeisterter Fußballer. Mit etwas Glück hätte es zum Profi gereicht. Ein Trainer sagte, „Dich mache ich zum Nationalspieler, das Potenzial dazu hast du“. Ich besuchte das Gymnasium und hatte sehr viele Freunde und soziale Kontakte. Nach der Schule schloss ich dann eine Ausbildung bei einer gesetzlichen Krankenkasse ab. Der Aufstieg in eine Führungsposition war vorprogrammiert. Alles in allem war es eine sehr schöne Kindheit und Jugend, die ich erleben durfte.

 

1992, wie ich meine erste Attacke erlebte:

Nach Abschluss meiner Ausbildung bei einer Krankenkasse werde ich zum Wehrdienst eingezogen. Während dieser Zeit bin ich u.a. in der Türkei, bei einer Wehrübung. Der 8-Wöchige Aufenthalt in der Türkei verläuft ohne nennenswerte Probleme. Ich habe keinerlei gesundheitliche Einschränkungen……

 

Es ist ca. September 1992, ich bin 21 Jahre alt. Wir fliegen von unserer Übung zurück nach Deutschland. Der Pilot setzt gerade zum Landeanflug an. Plötzlich, wie aus dem Nichts, ist da ein extrem intensiver, nie für möglich gehaltener Schmerz. Ziemlich genau hinter dem rechten Auge. Es fühlt sich an, als wenn ein glühendes Messer von hinten ins Auge gestoßen wird. Ich fange an zu zappeln und zu schreien vor lauter Schmerz. Mein Sitznachbar schaut mich entsetzt an und sagt: „Was ist denn mit Dir los, warum schreist du so“ und „dein Auge ist auf einmal blutrot“. Mir laufen die Tränen runter, die ganze rechte Gesichtshälfte besteht nur noch aus intensivstem Schmerz. Auf der rechten Seite bekomme ich auch keine Luft mehr, da das Nasenloch komplett zu ist. Ich denke nur, „ich kann das nicht aushalten, ich will das nicht aushalten“. In mir kommt pure Verzweiflung auf. Ich will nur noch wegrennen. Ein sehr starker Bewegungsdrang und innere Unruhe kommt noch zusätzlich zu den Schmerzen auf. Ich will den Kopf gegen die Bordwand des Flugzeuges schlagen, damit dieser wahnsinnige Schmerz endlich aufhört. Ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Es existiert plötzlich nur noch dieser Schmerz. Panik steigt auf. Ich bin so hilflos, so verzweifelt. Muss ich jetzt sterben? Fühlt sich so das Sterben an?

 

Der Schmerz will und will einfach nicht aufhören. Sekunden werden zu Minuten. Minuten zu gefühlten Stunden…… Ich fühle nur noch Schmerz, Schmerz und nochmals Schmerz !

 

Eine gefühlte Ewigkeit an Zeit ist verstrichen. Plötzlich habe ich das Gefühl, dass der Schmerz nicht mehr so intensiv ist. Ich kann sogar wieder auf meine Armbanduhr schauen. 40 min sind bislang vergangen. Hoffnung keimt in mir auf. Der Schmerz lässt immer mehr nach, ist auf einmal komplett verschwunden. Die Panik und innere Unruhe legen sich. Mein Pulsschlag normalisiert sich wieder. Ich bekomme auch wieder Luft durch das rechte Nasenloch. Das Auge tränt nicht mehr. Ist nicht mehr rot. Was war das? Ich fühle mich wie ein Extrem-Sportler nach einem Ultra Marathon. Mein Sitznachbar sagt noch beiläufig. „Damit musst du zu einem Arzt. Nicht, dass du einen Hirntumor hast“ Jetzt kommt bei mir zusätzlich noch sehr starke Angst auf. Angst vor dem Tod. So erlebe ich meine erste Clusterkopfschmerz-Attacke. Heute weiß ich, dass in der Fachliteratur davon gesprochen wird, dass eine CK Attacke, mit den intensivsten Schmerzen verbunden ist, die der menschliche Körper in der Lage ist, zu erzeugen. Eine Attacke ist eine einzige Tortur.

 

Die erste Clusterkopfschmerz-Episode, keine Diagnose in Sicht:

Die erste von vielen, innerhalb von 11 Jahren, nicht korrekt gestellten Diagnosen, lautet „Stirnhöhlenvereiterung“. Es folgt die Gabe von Antibiotika, diversen Schmerzmitteln. Die Schmerzanfälle kommen trotzdem immer wieder. Bis zu 8 Mal am Tag erlebe ich diese Qualen. Sie enden mal nach 30 Minuten, manchmal aber auch erst nach 3 Stunden!! Immer auf der rechten Seite. Wieso kann mir niemand helfen? Bin ich der einzige Mensch, der das durchmachen muss? Ich fühle mich so alleine! Ich nehme immer mehr an Schmerzmittel zu mir. Alles, was ich in die Finger bekomme. Die Attacken enden ja auch immer wieder. Das ist die eintretende Wirkung, denke ich. Es ist mir völlig egal, was ich zu mir nehme. Hauptsache keine solchen Schmerzen mehr.

 

Aus heutiger Sicht weiß ich, dass die CK Attacke einfach nur beendet ist. Herkömmliche Schmerzmittel, Opioide usw. helfen bei Clusterkopfschmerz in der Regel nicht.-

 

Vier Wochen voller Schmerz, Angst und Verzweiflung, die sich wie eine Ewigkeit anfühlen, sind vorbei. Die Attacken kommen nicht mehr. Der unbekannte Schmerz ist gegangen, wie er gekommen war. Die erste Zeit habe ich Angst, dass er wiederkommt. Ich bin erleichtert, die Zeit vergeht. Ich beginne die bislang intensivste Zeit meines Lebens zu verdrängen und zu vergessen.

 

Die Zweite und darauffolgende Clusterkopfschmerzepisoden:

Ca. ein halbes Jahr ist seit den ersten Anfällen vergangen. Ich nehme wieder am normalen Leben teil. Zu weiteren Ärzten bin ich nicht gegangen. Vielleicht war das damals ja wirklich nur etwas mit der Stirnhöhle gewesen. Das Antibiotikum hat vielleicht nur so lange gebraucht bis es wirkt….. Ich sitze zu Hause und schaue mir einen Film im Fernsehen an. Plötzlich spüre ich in der haargenau gleichen Region, die mir vor etwa 6 Monaten schon so viele Schmerzen bereitet hat, zunächst ein kleines Ziehen. Und plötzlich, wieder wie aus dem Nichts, ist er wieder da, der unerträgliche Schmerz. Die gleichen Symptome und intensiven Schmerzen. Oh nein, das kann, das darf nicht wahr sein! Ich werde in der Folge von einem zum anderen Arzt geschickt. Ich bekomme verschiedenste Diagnosen. u.a. Innenohrentzündung, erhöhten Augeninnendruck, Probleme mit den Weisheitszähnen, psychische Ursachen, bis hin zu einem vermuteten Hirntumor. Die Backen- und Weisheitszähne werden mir gezogen. Die Nasennebenhöhlen gespült. Ich bekomme alles Mögliche an Medikamenten. Nichts davon hat auch nur im Ansatz geholfen.. Was habe ich nur? Wird das jemals wieder aufhören?

 

So geht das immer weiter. Von Jahr zu Jahr. Immer in etwa zu den Jahreszeitwechseln. Es ist zum Verzweifeln. Schmerzphasen werden abgelöst von schmerzfreien Phasen. Die schmerzfreien Wochen reichen nicht zur Erholung. In der Folge schlafe ich kaum noch. Ich habe Angst vor dem Schlafen. Der Grund: kaum habe ich mich hingelegt und bin mal eingeschlafen, dauert es keine 1,5 Std., bis ich von der nächsten Attacke geweckt werde. In der Folge werde ich immer müder. Ich bin deprimiert, manchmal auch wütend. Ich werde immer dünnhäutiger. Vergreife mich öfter im Ton. Oft überkommen mich Panikattacken. Ich frage mich, was mit mir los ist. So bin ich doch eigentlich gar nicht.

 

Was macht dieser Schmerz mit mir? Ich will nichts und niemanden mehr um mich herumhaben. Beziehungen gehen kaputt. Mal trenne ich mich von einer Freundin, ein anderes Mal trennt sich eine Freundin von mir. Ich ziehe mich im Laufe der Jahre immer weiter zurück. Ich habe dadurch auch fast keine Freunde mehr. Die meisten meiner Freunde und Bekannten, meine Arbeitgeber aber auch meine Familie zeigen oft keinerlei Verständnis für mich und meine Erkrankung. „Sind ja nur Kopfschmerzen, habe ich auch manchmal“. Ist die Aussage eines „Freundes“ zu meinen Schmerzen, oder die Aussage eines weiteren: „Wenn man Schmerzen hat, weiß man, dass man noch am Leben ist“ und „Was nicht unmittelbar zum Tode führt, macht uns nur noch stärker“

 

Diese Aussagen verletzen mich sehr und das immer wieder aufs Neue. Ich verliere in den 11 Jahren bis zur Diagnose wegen der vielen Krankschreibungen auch des Öfteren meine Anstellung. Begonnen hat dies mit meinem ersten Arbeitgeber, der Krankenkasse. Was auch sehr angsteinflößend ist, ist, dass meine Schmerzphasen immer länger werden. Hoffentlich wird der Tag nie kommen, an welchem diese Schmerzen nicht wieder von selbst verschwinden. Das könnte ich nicht aushalten. Ich male mir immer wieder aus, wie es sein könnte, ohne Schmerzen. Es gibt ja anscheinend keine Medikamente, keine Hilfe. Es scheint niemanden zu geben, der mir wirklich sagen kann, an welcher Krankheit ich leide. Die einzige Lösung, die mir dazu einfällt ist Selbstmord.

 

Im Jahr 1995 dann mein Selbstmordversuch. Ich kann nicht mehr und weiß mir nicht anders zu helfen…. Ich versuche mir die Pulsadern aufzuschneiden. Werde rechtzeitig von meiner Mutter gefunden, notärztlich versorgt und gerettet. Auch in der Psychiatrie der Klinik, in die ich nach dem Suizidversuch komme, kann mir niemand helfen. Sie versuchen mich dort nur mit diversen Medikamenten ruhig zu stellen. Die Kopfschmerzen sind psychischen Ursprungs bekomme ich noch mit auf den Heimweg.

 

Diagnose im Jahr 2003 nach 11 jähriger Leidensgeschichte:

 

Mittlerweile habe ich wieder eine Anstellung gefunden. Bei einem großen IT-Unternehmen in Deutschland. Dort lerne ich auch meine zukünftige Frau kennen. Sie ist dort ebenso Teamleiter, wie ich es bin. Wir recherchieren im Internet nach möglichen Ursachen für meine Schmerzen. Plötzlich stoße ich auf eine Erkrankung. Sie nennt sich Clusterkopfschmerz. Cluster kenne ich aus der IT in Zusammenhang mit Servern, aber Kopfschmerzen??

 

Aber die Beschreibung dieser Erkrankung trifft bis ins Detail meine Symptome, beschreiben meine Schmerzen. Ich könnte es selbst nicht besser formulieren. Wir recherchieren weiter, ob es für diese Erkrankung spezialisierte Ärzte, Kliniken oder Vorschläge für Medikationen gibt. Ich finde ein Internet-Forum, einer Selbsthilfegruppe in welchem Clusterkopfschmerz-Betroffene sich untereinander austauschen. Am 04.12.2003 schreibe ich in dieses Forum und bitte um Hilfe. Ich frage, ob mir jemand einen Neurologen bei mir in der Nähe sagen kann, der mir ggf. helfen könnte. Meine eigenen Versuche schnell einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen scheiterten kläglich. Einen Termin hätte ich erst nach 2-3 Monaten bekommen. Die Episode ist dann wahrscheinlich schon wieder vorbei.

 

An diesem Abend, ich sehe diesen Abend wie den Beginn meines 2. Geburtstags an, meldet sich jemand von dieser Selbsthilfegruppe telefonisch bei mir. Ich schildere ihm, meine Symptome. Er sagt mir daraufhin, dass seiner Erfahrung und Meinung nach, es sich wohl um Clusterkopfschmerz bei mir handeln würde. Ich soll mich mit der Universitätsklinik in Regensburg in Verbindung setzen. Die würden mir innerhalb von wenigen Tagen einen Termin geben. Was ich benötigen würde, wäre eine gesicherte Diagnose. Wenn ich diese hätte, gäbe es auch Medikamente, die mir helfen könnten. Nachdem ich aufgelegt habe, laufen mir vor Freude die Tränen runter. Ich bin über alle Maßen glücklich. Ich bin nicht verrückt. Ich habe mir das alles nicht eingebildet. Der namenlose Dämon hat endlich einen möglichen Namen.

 

CLUSTERKOPFSCHMERZ

 

Am nächsten Morgen rufe ich in der Klinik wegen eines Termins an. Ich bekomme für den übernächsten Tag einen Termin, da Cluster Patienten oder Menschen bei denen der Verdacht darauf besteht, schnell behandelt werden müssen, bekomme ich gesagt. Ich bin äußerst überrascht und sehr dankbar dafür. Meine Freundin (jetzige Ehefrau) und ich nehmen uns Urlaub und fahren nach Regensburg. Ein sehr netter und verständnisvoller Chefarzt, der mittlerweile einer der renommiertesten Ärzte zur Behandlung von Clusterkopfschmerz in Deutschland ist, nimmt sich sehr viel Zeit für mich. Stellt Fragen zu den bei mir auftretenden Symptomen. Es wird u.a. ein MRT und ein EEG gemacht. Nach Ausschluss möglicher anderer Erkrankungen und dem Abklären der bei mir aufgetretenen Symptome, sagt er mir, dass ich an episodischem Clusterkopfschmerz leide. Es hierfür auch medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten gibt.

 

Nun habe ich wirklich meinen 2. Geburtstag. Ich bin am Ziel. Ich habe eine Diagnose und weiß, welche Medikamente zur Prophylaxe, welche zur Akut-Therapie bei Attacken verwendet werden. Wieder laufen mir vor lauter Freude die Tränen herunter. Wie ich bereits am folgenden Tag mit >Erschrecken feststelle, war ich leider noch lange nicht am Ziel. Mein damaliger Hausarzt liest am nächsten Tag, den Arztbericht aus Regensburg und sagt: „Was die Unikliniken immer mit ihren neumodischen Erkrankungen haben. Das sind Raucherkopfschmerzen, ich kenne mich aus, hier haben sie Kopfschmerztabletten. Die Medikamente die er mir verschreiben solle, könnten gar nicht helfen. Das eine ist ein blutdrucksenkendes Medikament, das andere für Migränepatienten. Beides haben sie nicht. Also verschreibe ich es ihnen nicht“

 

Das ist ein schwerer, nicht absehbarer Tiefschlag für mich. Nun beginnt der jahrelange Kampf um die für mich notwendigen Medikamente. Bis ich meinen jetzigen Arzt im Jahr 2008 fand, war ich fast täglich, bei verschiedenen Ärzten, um mir meine Medikamente zu besorgen. Da anscheinend ein einzelner Arzt nicht in der Lage war, mir im ausreichenden Maße meine Medikamente zu verschreiben. Die Uniklinik half mir immer wieder und schickte mir über Monate hinweg Rezepte zu.

 

Übergang zur chronischen Verlaufsform, erste Selbsthilfegruppentreffen:

 

Die Schmerzphasen werden leider immer länger. Ich erfahre, dass der Clusterkopfschmerz nach dem derzeitigen wissenschaftlichen Kenntnisstand nicht heilbar ist. Damit komme ich überhaupt nicht klar. Welche Endgültigkeit das Wort "unheilbar" doch besitzt. Zusätzlich dazu habe ich auch noch sehr große Angst, dass sich mein episodischer Verlauf in einen chronischen verwandelt. Dass ich keine schmerzfreien Phasen mehr haben werde. Jeden Tag diese Schmerzen. Bitte nicht. Es kommt leider anders als erhofft. Die Episode dauert schon über 1,5 Jahre. Die Panik vor den täglichen Attacken macht mich fast verrückt. Ich hasse mich und meinen Körper. Seit meiner Diagnose recherchiere ich täglich zum Thema CK. Ich lese die Definition, der chronischen Verlaufsform. Ich bin fassungslos und stelle mit Erschrecken fest, dass ich bereits im chronischen Verlauf bin. Sich mein Cluster gewandelt hat. Ich werde mein Leben, lang diese Schmerzen ertragen müssen. Eine wirklich schreckliche Erkenntnis.

 

Im Jahr 2005 trete ich dann dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe Gruppen (CSG) e.V. bei. Es gibt eine Selbsthilfegruppe in der Nähe meines Wohnorts. Diese habe ich über eine weitere Recherche im Internet gefunden. Zum ersten Mal in meiner, nun mittlerweile schon 13 Jahre andauernden Clusterkopfschmerzgeschichte, treffe ich auf Menschen, die wissen, was es heißt diese Schmerzen zu haben. Ich bekomme viel Wärme und Verständnis entgegengebracht. Zum ersten Mal seit langer Zeit keimt Hoffnung in mir auf. Hoffnung, verstanden zu werden. Regelmäßig gehe ich zu diesen Treffen. Sie tun mir sehr gut. Über die Selbsthilfegruppe, die Recherchen im Internet und der Mitgliedszeitschrift der CSG erfahre ich viel über Clusterkopfschmerz.

 

Ich bin im Lauf der Zeit 2 Mal in einer auf Schmerzen spezialisierten Klinik in Kiel. Ich werde medikamentös eingestellt. Die Attacken bleiben leider nicht komplett weg. Sie beschränken sich nun fast ausschließlich auf die Nacht. Bis zu 4 Mal pro Nacht. Seltener tagsüber. Durch ein Triptan, welches subkutan verabreicht wird, bekomme ich meine Attacken kupiert. Die starken Nebenwirkungen der Medikamente machen mir aber ebenso zu schaffen, wie der permanente Schlafmangel. Ich bin nun auch zum ersten Mal bei meinem Schmerztherapeuten, er hat viel Verständnis für mich. Verschreibt mir alle notwendigen Medikamente. Er bringt mich in Kontakt mit einem Psychologen, der sich mit Schmerzpatienten auskennt. Sogar Clusterkopfschmerz kennt dieser schon.

 

Bei meinem ersten Aufenthalt in der Schmerzklinik wird bei mir eine schwere rezidivierende depressive Episode diagnostiziert. Die Selbstmordgedanken kommen immer wieder auf. Mein persönlicher Lottogewinn, wie ich meinen Arzt gerne bezeichne, hilft mir auch hier mit Rat und Tat. Durch harte Arbeit an mir, komme ich zusammen mit dem Psychologen und meinem Schmerztherapeuten aus einem tiefen Tal heraus. Die Schmerzen sind zwar, bis einschließlich heute, immer noch unvorstellbar intensiv. Sie entsetzen mich weiterhin durch ihre Wucht und Stärke. Ich habe aber wirkungsvolle Mittel zur Hand, mit denen ich dem Clusterkopfschmerz entgegentreten kann. Ich habe akzeptiert, dass ich unheilbar, chronisch krank bin. Sowohl unbefristet schwerbehindert, als auch bereits im Alter von 45 Jahren unbefristet voll erwerbsgeminderter Rentner bin. Das alles hat die Krankheit aus mir gemacht. Aber die Hoffnung soll man nicht aufgeben. Dies werde ich auch nicht tun. Ich versuche mittlerweile meine 25-jährige leidvolle Erfahrung positiv und sinnvoll einzusetzen. Ich engagiere mich jetzt als Ansprechpartner und Gruppenleiter für andere Clusterkopfschmerz Betroffene und deren Angehörige. Ich versuche, so viele Menschen wie nur möglich, über das Krankheitsbild zu informieren. Anderen Menschen zu helfen, hilft mir sehr. Das ist der Grund, weswegen ich hier einen Teil meiner emotionalen Clusterkopfschmerz-Geschichte erzähle. An anderer Stelle werde ich die Geschichte ggf. in Form eines Buches komplett schildern. Hier hätte es den Rahmen gesprengt. Denn es gibt noch sehr viel zu erzählen. Wie war das mit der Rente, den vielen Gutachtern, mit missglückten Therapien usw.?

 

Besonderer Dank:

Mein besonderer Dank gilt zwei ganz besonderen Menschen, die ich sehr liebe. Ohne die Beiden würde ich das alles nicht durchstehen, vielleicht auch nicht die Kraft finden, anderen zu helfen. Auch ohne, dass ich an dieser Stelle näher darauf eingehe, wissen sie hoffentlich, wie wichtig sie für mich sind. Privat sollte dann auch mal privat bleiben.

 

Vielen Dank Janina, vielen Dank Melanie!!

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