Wie geht das Umfeld mit Clusterkopfschmerz um?

CLUSTER-KOPFSCHMERZ

Ein Hinweis für diejenigen, die einen Clusterkopfschmerz-Patienten kennen:

Warum sollte ich das lesen?

Jemand, den Sie kennen, hat Ihnen wahrscheinlich diese Informationen gegeben, um ein wenig über den Zustand, an dem sie leiden, genannt 'Cluster-Kopfschmerz', kennen zu lernen. Es ist wahrscheinlich, dass Sie, bevor Sie ihn kennengelernt haben, noch nie von dieser Erkrankung gehört haben, von der immerhin weniger als 1% der Bevölkerung betroffen ist.

Weil es so selten ist, fühlen sich CK-Patienten oft isoliert, vor allem durch Missverständnisse von denen, die ihre Auswirkungen nicht vollständig einzuschätzen wissen.

Diese kurze Erklärung soll dabei helfen.

Was ist Clusterkopfschmerz?

Der Begriff "Kopfschmerzen" ist sehr irreführend. Ihr Freund oder Kollege erlebt nicht

die typischen Symptome des bekannten primären Kopfschmerzes, wie z. B.

Migräne und Spannungskopfschmerz. Der Cluster-Kopfschmerz (CK) hat eine Prävalenz von etwa 69 Fälle pro 100.000 Einwohner, obwohl es viel höher sein kann.

Die Ursache des Clusterkopfschmerzes ist unbekannt; eine Heilung bislang unmöglich. Patienten mit Cluster-Kopfschmerz lassen sich in zwei Kategorien einteilen: episodisch und chronisch.

Episodische Patienten leiden in der Regel über einen Zeitraum von sechs Wochen bis sechs Monaten unter Kopfschmerzen in Episoden und treten danach in Phasen der Remissionen ein, die in der Regel zwischen sechs Monaten und drei Jahren dauern.

Bei chronischen Patienten kommt es im Zeitraum von einem Jahr zu keiner Remissionsphase, die länger als drei Monate dauert.

Eine CK-Attacke ist immer einseitig. Der Schmerz kann um ein Auge herum beginnen, "wie ein Nagel oder Messer stechen und durchbohren" ins Auge, oder als ob jemand das Auge "herausziehen" würde. Er kann von einem tränenden oder blutunterlaufenen Auge, einem hängenden Augenlid, erweiterte Pupille und verstopfter Nase oder laufender Nase auf der Seite des Anfalls begleitet sein.

Der Schmerz kann vom Auge über Stirn, Schläfe, Ohr, Wange, Kiefer und Hals ausstrahlen. Immer nur auf der gleichen Seite.

Der Schmerz eines CK wurde als stechend oder bohrend beschrieben und so

quälend, dass die meisten Opfer nicht stillsitzen können und sich gezwungen fühlen, sitzend mit dem Oberkörper zu schaukeln, sie laufen hin und her oder stoßen mit dem Kopf gegen etwas.

Der Schmerz ist so extrem, dass Dr. Peter Goadsby, Professor für klinische Neurologie am University College in London und weltweit führender Forscher auf dem Gebiet der CK kommentiert: "Clusterkopfschmerz ist wahrscheinlich der schlimmste Schmerz, den Menschen erleben. Ich weiß, das ist eine ziemlich starke Bemerkung, aber wenn Sie einen Patienten mit Clusterkopfschmerz fragen, ob er eine schlimmere Erfahrung gemacht hat, wird er allgemein sagen, dass nichts Vergleichbares erlebt hat.

Frauen mit Clusterkopfschmerzen werden Ihnen sagen, dass ein Anfall schlimmer ist als eine Geburt. Sie können sich also vorstellen, dass diese Menschen ein- oder zweimal am Tag, sechs, acht oder zehn Wochen lang am Stück ohne Betäubung entbinden und dann eine Pause einlegen. Es ist einfach schrecklich."

Die meisten CK-Patienten erleben diese Attacken 2 bis 10+ Mal täglich.

Der Schmerz eskaliert innerhalb von fünf Minuten schnell von keinem Schmerz zu unerträglichen Schmerzen. Der Schmerz lässt auf die gleiche Weise nach. Attacken können zwischen 15 Minuten und 3 Stunden oder länger dauern.

Diese schlichten Tatsachen werden dem erlebten Schmerz jedoch nicht gerecht. Ein düstererer Name für ein CH ist "Selbstmordkopfschmerz" - aus offensichtlichen Gründen. Mehr als die Hälfte aller Betroffenen hat dies in Betracht gezogen.

Eine Kuriosität des Clusterkopfschmerzes ist, dass sowohl die individuellen Attacken als auch die Cluster (=Episoden) selbst eine fast metronomische Regelmäßigkeit aufweisen.

Typischerweise beginnen die Attacken zu einer bestimmten Tageszeit.

Es ist ein "Kopfschmerz", da der Schmerz im Kopf ist, aber das ist wirklich der Punkt, an dem die Ähnlichkeit endet. Der Name selbst führt zu Verwirrung, weil die Leute sofort

an etwas denken, das durch die Einnahme einer Pille geheilt werden kann, oder indem man es als Migräne einstuft.

CK-Patienten erleben einige der intensivsten Schmerzen, die der Arzt kennt. Es gibt Medikamente, die CK-Patienten helfen, ihre Erkrankung in den Griff zu bekommen.

Diese Medikamente lassen sich in drei Kategorien einteilen:

Präventiv (Medikamente, die verwendet werden, um die Episode abzubrechen oder zumindest abzuschwächen, wie z. B. Steroide, Verapamil, Lithium usw.).

kurzfristig (Medikamente, die helfen, während die vorbeugenden Mittel wirken, wie z. B.

Prednison und andere Steroide) und

Abortive (Medikamente, die verwendet werden, um den Kopfschmerz abbrechen, wie z.B. Sumatriptan, Zolmitriptan, Sauerstoff usw.).

Betäubungsmittel sind nicht zur wirksamen Behandlung von Clusterkopfschmerzen empfohlen.

Wie ist dein Freund betroffen?

Dies wird sehr unterschiedlich sein, und überraschenderweise werden Sie es mit ziemlicher Sicherheit nie Zeuge einer ausgewachsenen Attacke werden. Jemanden in diesem Zustand zu sehen, kann ziemlich erschreckend sein. CK-Patienten zögern, zu diesem Zeitpunkt jemand anderem zu erlauben, sie zu sehen, dafür gibt es drei Hauptgründe:

Erstens geht es bei Familie und Freunden einfach darum, zu vermeiden, dass sie

etwas ansehen müssen, das, da sie machtlos sind, zu helfen, sehr beunruhigend ist; zweitens ist niemand scharf darauf, in einem Zustand gesehen zu werden, in dem er schreit, weint, auf und ab läuft, wiederholt und im Allgemeinen unkontrollierbar ist - Würde spielt hier eine große Rolle; und drittens ist die Bewältigung der Attacke extrem anstrengend und dabei Menschen in der Nähe zu haben ist für die meisten einfach nicht möglich.

Darüber hinaus können die kumulativen Auswirkungen wiederholter Attacken und der verwendeten Medikamente zu Müdigkeit, Reizbarkeit und gelegentlichen Stimmungsschwankungen führen (insbesondere dann, wenn suggeriert wird, dass die Dinge unmöglich so schlimm sein können). Depressionen sind weit verbreitet.

Manche Menschen verlieren ihren Arbeitsplatz und sogar ihre Partner und ihr Zuhause als Folge von CK. Das heißt, weil es Teil der Natur der Erkrankung ist, damit fertig werden zu müssen, werden die meisten Menschen sich damit arrangieren - sie müssen ziemlich stark sein, um zu überleben.

Einigen kann durch Medikamente geholfen werden, aber weil die Ursache der Krankheit

unbekannt ist, gibt es keine Heilung.

Die Medikamente überdecken oder lindern oft die Symptome, beseitigen sie aber nicht.

Hierbei ist zu beachten, dass Ärzte oft schlecht über Clusterkopfschmerz informiert sind

und Fehldiagnosen sind sehr häufig.

Einige Hausärzte zögern, bestimmte Medikamente zu verschreiben, selbst wenn sie als wirksam bekannt sind.

Was können Sie tun, um zu helfen?

Wenn eine Attacke erfolgt, kann niemand etwas tun, es sei denn, die Person bittet um Hilfe.

Das Beste ist, sich fernzuhalten. Danach ist ein leises Wort wahrscheinlich eine

gute Idee. Sie werden vielleicht feststellen, dass die Person darüber spricht, was sie durchmacht, wenn Sie sie fragen - sie werden sich vielleicht über die Gelegenheit freuen, es zu erklären.

Verständnis wird geschätzt, sicherlich, und wenn Sie mit jemandem zusammenarbeiten, stellen Sie sicher, dass Sie ihnen keinen Anlass geben, zu denken, dass Sie ihnen die Schuld für die Unannehmlichkeiten geben, die sie möglicherweise verursacht haben.

Die meisten werden begierig darauf sein, mit den Aufgaben fortzufahren und alle Anstrengungen, die Sie unternommen haben, um sie zu decken, wieder gut zu machen, wenn die Art der Arbeit es zulässt.

Dinge, die man nicht sagen/tun sollte.

Die meisten CK-Patienten sind gerne bereit, darüber zu sprechen, wie sich die Dinge auf sie auswirken und wie Sie ihnen am besten helfen können, aber Sie werden feststellen, dass Ihre Gespräche sehr kurz sind, wenn Sie etwas in der Art erwähnen:

"Ich hatte mal so einen Schmerz" - Niemand hat jemals einen Clusterkopfschmerz

"Meine Tante hat auch Migräne" - Migräne hat nichts mit einem CK zu tun.

"Kannst du nicht einfach ein paar Medikamente nehmen und dich hinlegen?" - Nein ist die Antwort, die meisten CK-Patienten können sich während eines Anfalls nicht hinlegen.

"Reißen Sie sich einfach zusammen und stehen Sie es durch" - schlagen Sie das vor, und treten Sie einige Schritte zurück!

Das ist keine Unhöflichkeit, sondern einfach das Ergebnis von Erfahrung.

CK-Patienten wissen, dass es manchmal einfach besser ist, solche Bemerkungen zu ignorieren und die Person in Unwissenheit zu lassen.

Wenn Sie bis hierher gelesen haben, trifft das wahrscheinlich nicht auf Sie zu!

Kopiert von einem anonymen Clusterkopfschmerzpatienten.