Follow @CSG__eV Tweet Clusterkopfschmerz e.V.
 CSG e.V.

Wir befolgen die HONcode Prinzipien.

Cluster Kopfschmerzen, Ursachen, Therapie, Symptome, Behandlung, News
News des Bundesverbandes zu Cluster Kopfschmerzen
CSG in AKTION!

 

 

Gronauer Gesundheitsmesse 2016

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Stimulation des Nervus okzipitalis bei Patienten mit therapierefraktärem chronischen Clusterkopfschmerz

Unser Clusterkopfschmerz-Competence-Center in Kiel unter der Leitung von Prof. Dr. H. Göbel führt zusammen mit anderen internationalen Kopfschmerz-Zentren eine Studie zur Wirksamkeit der ONS (Stimulation des Hinterhauptnerven) durch. Diese Therapiemethode wird seit einigen Jahren bereits zur Behandlung des therapieresistenten (chronischen) Clusterkopfschmerzes angewandt, ohne dass bislang ein wissenschaftlicher Nachweis über die Wirksamkeit erbracht wurde.
 
Das soll die jetzt startende Studie ändern.
 
Weitere Informationen zu der Studie und zu den Bedingungen zur Teilnahme finden Sie hier .
 
 

 
 
 
 
 

Unzureichende Planung zum Nachteil von

CKS-Patienten

"Mit Lieferengpässen ist leider immer wieder zu rechnen"!

 

 

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In jüngster Zeit gab es einige Beschwerden über die zögerliche Versorgung mit Sumatriptan-Spritzen.

Wir sind dem Thema nachgegangen und haben uns an die Hersteller gewandt.

 

Die Firma GlaxoSmithKline hat sich auf unsere Nachfrage wie folgt geäußert:
Es bestehe in der Tat ein „Lieferengpass“, der in der 49. KW behoben sein werde. Hintergrund:  Es werde eine

Charge produziert - daraus würden Stichproben genommen und erst nach der Freigabe gehe die

Charge in den Versand. Dann erst werde mit der Produktion der nächsten Charge begonnen. Wörtlich sagte ein

Vertreter der Firma: „Mit Lieferengpässen ist leider immer wieder mal zu rechnen“.

 

Die Firma Hormosan hat sich wie folgt geäußert:

Das Material werde in Indien produziert und die Inder hätten „von heute auf morgen“ die Produktion eingestellt,

ohne vorab-Info an Hormosan zu geben. Auf unsere Nachfrage, warum denn so etwas nicht vertraglich ausgeschlos-

sen sei, erhielten wir keine offizielle Auskunft, sondern lediglich die Andeutung, daß die FDA „ für den

Produktions-Stopp verantwortlich“ sei. Die Produktion in Indien soll jetzt wieder anlaufen und  „um den Jahreswechsel“

sollen die ersten Chargen wieder verfügbar sein. Hormosan habe bereits jetzt für die erste Lieferung die 5fache Menge

des Normalen geordert.

 

Wir werden von der Firma informiert, wenn das Material wieder verfügbar ist.

Natrürlich wird unmittelbar eine entsprechende Veröffentlichung an unsere Mitglieder und Leser herausgegeben.

 

Kommentar:

Eine Verknappung/Lieferengpässe wichtiger Medikamente infolge unzureichender Planung bzw. Vorratshaltung zu Lasten

von Schmerzpatienten halten wir für völlig inakzeptabel. Es ist nun zu überlegen, wie die Pharmaindustrie verpflichtet werden

kann, derartige Lieferengpässe sicher zu vermeiden.

 

Praktischerweise  kann man letztlich eigentlich nur empfehlen, sich  einen entsprechenden Vorrat anzulegen.

 

 Jakob Terhaag


 

Darf ich mich vorstellen..

mein Name ist "CLUSTERKOPFSCHMERZ"!

Clusterkopfschmerzen in einer sehr unterhaltsamen Geschichte beschrieben. Anders, informativ, aufklärend.

 

Hallo. mein Name ist
Clusterkopfschmerz.
Ich bin eine Erkrankung,
die schlimmste
Kopfschmerzen
hervorruft.
Ich bin nun Teil Deines
Lebens..

 





Clusterkopfschmerz trifft Klassik!

Die CSG-Heinsberg und die CSG-Düsseldorf mit Unterstützung der AOK-Heinsberg eine Komposition zum Clusterkopfschmerz bei dem russisch-stämmigen Komponisten André Parfenov in Auftrag gegeben: Die „Nacht im Schloss“ (Dämonentanz). In dieser Komposition wird eine Clusterkopfschmerzattacke musikalisch beschrieben. Das Schloß ist hierbei das Synonym für den Körper über den die Clusterkopfschmerzattacke als Nacht hereinbricht.


Das Parfenov-Duo (André Parfenov / Piano und Iuliana Münch / Violine) haben die „Nacht im Schloss“ bereits Anfang diesen Jahres in der Version des Duos als CD herausgegeben (die CD kann über die CSG-Geschäftsstelle bezogen werden).
Wegen des großartigen Einfühlungsvermögens in die Probleme eines Clusterkopfschmerz-Patienten erhielt der Komponist den Auftrag seines Generalmusikdirektors, die „Nacht im Schloss“ zu einem dreisätzigen Violinkonzert zu erweitern.
Dieses Violinkonzert wird in der kommenden Woche in Krefeld und Mönchengladbach von den Niederrheinischen Sinfonikern unter der Leitung von GMD Mihkel Kütson uraufgeführt.

 

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CSG erstellt Clusterkopfschmerz-Infobroschüren für Kinder

Liebe CSG-Gemeinschaft,

endlich sind unsere Aufklärungs-Flyer für die ganz jungen unter uns fertig.

Damit wir auch zukünftig so tolle Aktionen für Hilfebedürftige durchführen können,
sind wir dankbar für jede noch so kleine Spende .


CSG e.V. für ein besseres Leben mit Clusterkopfschmerzen.

Hier gehts zum kostenlosen Download.

 

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Das Event des Jahres 2015 war ein voller Erfolg!

Internationale Spezialisten präsentierten neuste Forschungsergebnisse und Lösungswege:

"Bald hier die ersten Berichte lesen".

 


Erste Europäische Clusterkopfschmerzkonferenz war ein riesiger Erfolg und ein weiterer Meilenstein politischer Dialoge wurde gemeistert.

Der Bundesverband und die Kieler Schmerzklinik denken über die Grenzen hinaus und suchen sich neue Partner im In- und Ausland.

Eine Internationale Veranstaltung dieser Größenordnung war auch für den CSG e.V. eine große Herausforderung.
Nicht ohne Stolz wollen wir euch heute an den ersten Pressestimmen teilhaben lassen. Hier geht's zum Artikel.

Unermüdlich wirkt der CSG e.V. für die Interessen Betroffener. Unterstütze dich selbst und andere Mitbetroffene.
Werde jetzt CSG- Mitglied im Kampf gegen Clusterkopfschmerz!




Umfrage Diskriminierung in Deutschland 2015!

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Hotline des CSG e.V.:

Tel.: +49 (0)2452 – 6878-684

 




Gemeinsam die Zukunft gestalten.

Schluss mit der Ignoranz!

Aufruf zur Teilnahme an alle Betroffenen und deren Angehörigen.

 

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Von außen Migräne und Cluster-Kopfschmerz abschalten.

 

 

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Zwei-Klassen-Medizin in NRW

CSG-Beitrag ab Min. 17:37

 

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 Quelle: NWZ

 



Diese Schmerzen sind nur vergleichbar mit Folter!

Direkter Link zu einer Clusterattacke.

Nicht für Menschen mit starkem Einfühlungsvermögen geeignet!

 

  

Sample Image Nur Betroffene wissen um die Stärke der Schmerzen, die
diese junge Frau im Video erleiden muss.
Chroniker berichten von bis zu über 10 Attacken in 24 Stunden.
Nur Betroffene und deren Angehörige wissen, um die
mangelnde Aufklärung, der Bevölkerung und der Medizinwelt.
Missverständnis bis hin zur Diskriminierung müssen viele von uns
zusätzlich erfahren.

Deshalb rufen wir jeden auf aktiv zu werden.
Nur gemeinsam werden wir unser Schicksal verändern können.
Gemeinsam werden wir für das dringend notwendige Verständnis bei der Bevölkerung und Entscheidungsträgern bewirken können.
Wir rufen besonders Episodiker auf ausserhalb der
 Attackenphase, für sich selbst und deren Mitbetroffene, aktiv zu werden.

Viele Episodiker sagen "ausserhalb der Attacke will ich von
Cluster nichts mehr wissen".
Leider wird dabei vergessen, dass der Teufel  nur eine
kleine Pause einlegt, um mit neuen Kräften
zuschlagen zu können.

Eines ist sicher, die nächste Attacke wird kommen
und der CSG. e.V. wird zur Stelle sein.

Aber der CSG e.V. ist jeder einzelne von uns.

Auch Du

Hilfe zur Selbsthilfe bedeutet

Helfe Dir und Anderen.

 Jetzt

Selbsthilfe lässt sich nicht konsumieren
man muss sie praktizieren!


 

 


 

 



 

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Eine Cluster-Kopfschmerz Therapie aus der Musik Kultur

Ursachen.. Diagnose..Symptome..Therapie.. Behandlung.. viele Fragen.. hier eine Antwort!

 

Liebe Leser,

wie einige von Ihnen wissen, hat der Cluster-Kopfschmerz noch nie halt vor der Kunst und deren Erschaffern gemacht.

So war nicht nur der begnadete Autor Franz Kafka von dieser Krankheit betroffen, sondern auch heute lebende Künstler.

Wir freuen uns Ihnen zukünftig die Werke dieser Menschen vorstellen zu dürfen. Wir führen somit unsere Reihe Kunst & Cluster fort

und präsentieren Ihnen heute die Musik  des Rap Musikers BÄNstylentz.


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BÄNstylentz ist seit 2007 an Cluster-Kopfschmerz erkrankt. Der aus Ostwestfalen stammende Musiker wurde erst 2011 diagnostiziert. BÄNstylenz hat schon in sehr jungen Jahren Musik gemacht. Mit Ausbruch des Cluster-Kopfschmerzes aber damit aufgehört. Der aktuelle Titel ist sein erstes Werk seither. Wir sehen und hören einen Menschen, der sich trotz dieser extremen Erkrankung nicht seinem Schicksal kampflos ergeben hat, sondern der seinen Schmerz in künstlerische Energie verwandelt, um anderen Menschen Mut zu machen.

 

Musik von BÄNstylentz

 

 


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Grad der Behinderung (GdB) bei Cluster-Kopfschmerzen und andere Hilfen

Anträge an die CSG wegen Unterstützung zu Fragen der Versorgungsämter


Fast täglich erreichen uns Anfragen aufgrund von Problemen Betroffener mit Versorgungsämtern, wie beispielsweise den Rentenkassen,

den Arbeits- und Sozialämtern. Wir helfen den Betroffenen natürlich gerne. Nur haben Sie bitte Verständnis dafür, dass wir aufgrund der aktuell

großen Nachfrage einige Tage für die Bearbeitung benötigen. Falls Sie Hilfe bei GdB-Angrägen (Grad der Behinderung) oder sonstige Unterstützung 

benötigen, empfehlen wir Ihnen, Ihr Hilfegesuch  für die Vertretung durch den CSG e.V. rechtzeitig zu stellen, damit wir Ihre Interessen zeitnah bearbeiten

können. In der Regel haben Sie nach Eingang des Bescheides einen Monat Zeit, den Widerspruch bei der den Bescheid erlassenden Stelle einzureichen.

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Anfragen;           Bundes- und Kreisgeschäftsstelle der CSG e.V.:
                           CSG-Deutschland
                           Clemensstr. 37
                           52525 Waldfeucht-Braunsrath
                                                                                    
                           Tel. +49 (0)2452 – 6878-684+49 (0)2452 – 6878-684
                           Fax +49 (0)2452 – 6878-151


                            Sprechzeiten:
                            Mo, Di, Do 09:00 – 12:00
                            Fr 15:00 – 17:00
                            bundesgeschaeftsstelle(at)clusterkopf.de

weiter …
 
CSG aktiv

 

Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Die Internetpräsenz der CSG dient dazu, die Arbeit des Vereins mit Hilfe der Neuen Medien zu unterstützen. Wir beschäftigen uns mit dem Cluster-Kopfschmerz-Syndrom (CKS), das auch unter Bezeichnungen, wie z.B. Bing-Horton-Syndrom, Erythroprosopalgie, Histamin-Kopfschmerz bekannt ist. In der angelsächsischen Literatur findet man die Bezeichnung Cluster-Headache (CH), aber auch - sehr bezeichnend - Suicide Headache, also Selbstmordkopfschmerz.

Nach der neuen IHS-Klassifikation werden der episodische und chronische Clusterkopfschmerz, die episodische und chronische paroxysmale Hemikranie und das SUNCT-Syndrom (short-lasting unilateral neuralgiform headache with conjunctival injection and tearing) unter dem Begriff trigemino-autonome Kopfschmerzen (TAK) zusammengefaßt. Sie unterscheiden sich in Dauer, Frequenz, Rhythmik und Intensität der Schmerzattacken.  IHS-Klassifikation

Die Mitglieder der CSG e.V. erbringen durch ihre ehrenamtliche, tägliche Arbeit einen wichtigen Beitrag in der Betreuung und Beratung der Betroffenen. Diese Erfahrungen fließen in die Gestaltung dieser Internetpräsenz ein. Daraus ergibt sich, dass wir folgenden Haftungsausschluss voranstellen müssen:

Wir sind alle keine Ärzte! Alle Angaben beruhen lediglich auf eigener und der von anderen Clusterkopfschmerz-Patienten gemachten Erfahrung. Bei jeder Behandlung sollten Sie immer zuerst einen Arzt zu Rate ziehen.


Bundesverdienstkreuz am BandeDer Bundespräsident der Bundesrepublik Deutschland  Christian Wulff, hat dem 1. Vorsitzenden der CSG e.V., Herrn Dr. Harald Müller, in Anerkennung der um Volk und Staat erworbenen besonderen Verdienste, für seine unermüdliche Arbeit und seinen herausragenden Einsatz zum Wohle aller Clusterkopfschmerz – Patienten das Bundesverdienstkreuz am Bande verliehen. – Ebenso verlieh der Bundespräsident der Bundesrepublik Deutschland, Joachim Gauck, auch der CSG-Schatzmeisterin, Fr. Anja Alsleben die Bundesverdienstmedaille zum Bundesverdienstkreuz.                                 

 

    

Keine Macht den Drogen - LogoAls Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen distanzieren wir uns ausdrücklich von allen so genannten "Therapien mit Drogen", wie sie wiederholt von anderer Stelle propagiert werden.

 

Slang Radio - Logo         clusterkopf.de 

 

 
 
 
 
 
Aktuell wird für diese Seite ein Clusterkopfschmerz-Wikipedia erstellt.
Ab jetzt schon in großem Umfang nutzbar.